Нурия Балтабайкызы: «Мне бы хотелось, чтобы в Казахстане развивалась и Институциональная благотворительность»

29.11.2020, 19:59
Нурия Балтабайкызы: «Мне бы хотелось, чтобы в Казахстане развивалась и Институциональная благотворительность»

Приветствую читателей и всех неравнодушных к теме Инклюзивного общества в Казахстане.

Меня зовут Нурия Балтабайкызы. Я являюсь мамой особенного ребенка, моей дочери Айнаре 8 лет, у нее аутизм. Также я председатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, директор Общественного фонда AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот, имею научную степень кандидата экономических наук.

Моя основная общественная деятельность связана с защитой прав особенных детей и детей с инвалидностью. В нашей стране, к сожалению, очень много нерешенных проблем. Все эти тяготы я прохожу со своим ребенком. Что касается моих увлечений – они связаны, с в основном, с саморазвитием, люблю читать книги, заниматься кулинарией, шитьем.

Отправной точкой для занятия общественной деятельностью послужила ситуация, когда мы оформляли инвалидность Айнаре, начиная с июня 2017 года и до мая 2018 года. Это был сильный психологический стресс для меня и дочки. У нас такие законы - заставляют ложить самого ребенка в психдиспансер для определения диагноза. Пройдя этот тяжелый этап, я поняла, что нужно менять законодательство и в целом менять подходы к особенным детям.

В июле 2018 годы мы зарегистрировали Общественный фонд AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот. Начали активно освещать эту тему, ходить на все возможные встречи с депутатами и в министерства, пытались поднять проблемы и пути решения.

В сентябре 2018 года впервые своими силами провели круглый стол в Нур-Султане по проблемам детей с аутизмом и детей-инвалидов. К нам начали присоединяться родители со всех регионов Казахстана. В том числе и неправительственные организации, кто работает в этой сфере.

В следующем году 5 апреля 2019 года мы провели в столице Первый Республиканский Форум НПО по аутизму. Приехали делегаты со всех областей, представители министерств и акиматов, общественных и международных организаций. В работе Форума приняли участие депутаты Парламента, Уполномоченный по правам ребенка (на том момент сенатор Сауле Айтпаева), были гости из России и Украины.

По итогам Форума было принято решение объединиться в Ассоциацию и дальше продвигать интересы наших детей. Национальная Ассоциация AUTISM KAZAKHSTAN была зарегистрирована в июле 2019 года.

В настоящее время Ассоциация объединяет региональные НПО и общественные организации по проведению системной работы с государственными органами по необходимости реализации мер комплексной поддержки детей с аутизмом в Казахстане. Также одной из задач Ассоциации является преодоление стигматизации общества и устаревших стереотипов по отношению к детям и взрослым с инвалидностью. Поэтому очень важно объединение усилий в этом направлении.

В настоящее время, по примерным оценкам экспертов в Казахстане насчитывается более 300 тысяч детей с аутизмом (точных данных нет, статистика не ведется, так подсчет таких детей не ведется, особенно детей с неподтвержденной инвалидностью). Эта цифра с каждым годом стремительно растет. В Казахстане отсутствует единая база учета детей с аутизмом и особыми потребностями, данные госорганов и акиматов разнятся. Это создает трудности в расчетах потребности в организации социальной и коррекционной поддержки.

Вместе с тем, родители детей с аутизмом сталкиваются со многими проблемами. Основными из них являются отсутствие ранней диагностики в поликлиниках, отсутствия или нехватки инклюзивных групп в детских садах и ресурсных (инклюзивных) классов школах, социальная реабилитация и трудоустройство особенных детей.

Вместе с тем, отсутствие информационной и разъяснительной пропаганды и информации в СМИ по вопросам Аутизма существенно осложняет понимание и восприятие данных детей в обществе. Ввиду отсутствия информирования населения, в общественных местах к нашим детям относятся крайне негативно. Возникает необходимость разработки в рамках госзаказа программ по повышению информированности общества о вопросах Аутизма путем социальных роликов на телевидении, информирование населения через СМИ, газеты, радио, интервью и телепередачи об аутизме.

В будущем мы бы хотели реализовать проекты, связанные с практическим внедрением новых методик и методологии в соответствии с международными стандартами. Для этого в Казахстане необходим Ресурсный центр по аутизму. Очень нужна модель садика и школы для особенных детей. И дальше, открыть центр для подростков и взрослых с ментальными расстройствами по типу Дома совместного проживания (при помощи и с сопровождением соцработников). Это опыт европейских стран.

В этой связи, считаем необходимым реализацию следующих решений:

  1. Ввести институт Уполномоченного по правам лиц с инвалидностью в Республике Казахстан;
  2. Создать Национальный центр по правам лиц с инвалидностью при Президенте Республики Казахстан (для обеспечения деятельности Уполномоченного и организации межведомственной работы);
  3. Ввести квоту не менее 10% от общего числа депутатов Парламента Казахстана, представляющих интересы лиц с инвалидностью. Так, из 49 депутатов Сената Парламента – это 5 человек. Из 107 депутатов Мажилиса Парламента – это 10/11 человек. Это и депутаты, имеющие инвалидность либо являющиеся родителями/опекунами ребенка-инвалида.
  4. Внедрить обязательную экспертизу нормативно-правовых актов на предмет соблюдения прав лиц с инвалидностью;
  5. Открытие Центра подготовки специалистов по инклюзивному образованию (в соответствии с международными стандартами).

Благотворительность для меня – это способность к состраданию, возможность оказать помощь нуждающимся. У нас пока превалируют в сознании и мышлении что благотворительность – это какие-то разовые акции, раздача продуктов и других товаров для детей-инвалидов. Принцип – здесь и сейчас. Возможно, это и нужно и будет существовать.

Однако, мне бы хотелось, чтобы в Казахстане развивалась и Институциональная благотворительность. Что это такое? Это – поддержка проектов, которые будут приносить ощутимые результаты на долгие годы вперед. Например, помочь с обретением профессии инвалиду, либо встать на ноги на первоначальном этапе, чтобы семья могла дальше обеспечивать себе доход и так далее.

Это и содействие в реализации проектов, которые я описала выше. К примеру, нам нужна помощь в привлечении юристов и оплаты их труда для выработки предложений по законодательству, улучшающих жизнь детей и взрослых с инвалидностью. В открытии Ресурсного центра или модели Школы для детей с аутизмом (чтобы в дальнейшем можно было масштабировать этот опыт по всей стране). В долгосрочной перспективе, с принятием данных поправок в нормативные акты будет ощутимый эффект для тысяч детей инвалидов по всему Казахстану.

Волонтерство в Казахстане развивается достаточно неплохо. Но иногда бывают сложности найти команду волонтеров или несколько человек, которые могут помочь на мероприятиях или общественных акциях. Понятно, что это добровольная неоплачиваемая работа. Люди идут в эту сферу по зову сердца.

Считаю, что для стимулирования волонтерской деятельности необходимо в законодательстве о  труде внести поправку, позволяющую засчитать период работы волонтером как трудовой стаж. Во-первых, это поможет молодежи и студентам приобрести хороший опыт в социальной сфере. Во-вторых, будет стимулировать вовлечение большого количества людей в качестве волонтеров. В-третьих, наличие трудового стажа повышает шансы при трудоустройстве по своей специальности.

Спасибо вам за предоставленную возможность информирования по данной острой теме. Думаю, настало время хороших перемен. Вместе мы изменим жизнь к лучшему!

Напомним проект«Популяризация благотворительности среди молодежи и детей», реализуется в рамках гранта НАО «Центр поддержки гражданских инициатив» при поддержке Министерства информации и общественного развития Республики Казахстан.